Запуск инициативы Национальной службы здоровья (NHS) Великобритании по обмену данными между терапевтами, похоже, ожидает длительный перерыв. Согласно одному из отчетов, около 1,2 миллиона человек отказались от участия в ней всего за 2 месяца.
Как сообщает газета The Observer, кампания по внедрению данных по общей практике для планирования и исследований сейчас приостановлены, «без новой даты для внедрения».
Централизованная база данных медицинских карт 55 миллионов человек была впервые представлена в мае и должна была быть запущена 1 июля, но позднее запуск был перенесен на 1 сентября, а теперь отложен на неопределенный срок.
Возможность передачи данных третьим лицам, в том числе академическим исследователям и фармацевтическим компаниям, вызвала обеспокоенность среди экспертов и обывателей по поводу того, осознают ли участники, что они могут потерять контроль над частной информацией о своем физическом, психическом и сексуальном здоровье, поскольку данные – хотя и псевдонимизированы – могут позволить людям быть идентифицированным
Также были возражения против короткого шестинедельного срока для отказа людей от обмена данными. Еще одной проблемой стало то, что хотя пациенты могли отказаться от участия в программе заранее, после загрузки информации ее нельзя было удалить из базы данных.
По словам заместителя государственного секретаря парламента по вопросам первичной медико-санитарной помощи и укрепления здоровья Джо Черчилль, правительство отреагировало на замечания и приняло меры, которые должны быть реализованы до того, как начнется загрузка данных.
Черчилль написала письмо терапевтам, в котором говорилось, что программа не будет начинать сбор данных до тех пор, пока у пациентов не появится четкий способ отказаться от участия, даже после того, как их информация будет загружена.
Она также сказал, что необходимо сначала разобраться с уже накопившимися отказами, прежде чем программа будет продолжена – в отчете Observer говорится, что в мае отказ подписали около 100 тыс человек, но в июне число выросло до 1,1 миллиона. Также Черчилль сообщила о необходимости проведения кампании, которая позволит улучшить осведомлённость будущих участников о программе, поскольку согласно утверждению портала Which, почти половина (45%) взрослых пациентов в Англии не знали о планах предоставления их медицинских записей в новую базу данных NHS.
Инициатива NHS направлена на обмен данными между клиницистами, фармацевтическими компаниями и исследователями. По словам разработчиков, она позволит пациентам иметь лучший доступ и больший контроль над своими собственными данными, но также «укрепит жизненно важные исследования для открытия новых методов лечения и идей для спасения жизней».
